Startnotitie

In deze startnotitie staat informatie over de problemen die mensen met hypofyse- en bijnieraandoe- ningen ervaren op het gebied van arbeidsparticipatie. Het betreft informatie die bekend is uit eerder onderzoek. Deze startnotitie is geschreven ter voorbereiding van de eerste conferentie op 19 november 2020.

Aanleiding

Mensen met een zeldzame hypofyse- of bijnieraandoening houden na medische behandeling vaak klachten. Vaak blijft het een chronische ziekte, ook na de juiste diagnose en ingrepen. Dit leidt onder andere tot specifieke problemen bij arbeidsparticipatie, die de kwaliteit van leven negatief beĆÆnvloeden. Knelpunten hangen samen met de verschijnselen door (hormoon)behandeling, met co-morbiditeit, met de toepassing van wetten en regels, en met beperkte kennis bij en onjuiste verwachtingen van betrokkenen. De gevolgen van en de bepertke belastbaarheid door de hormoonziekten kunnen veelal niet makkelijk in de huidige wet en regelgeving worden ondergebracht.

Doel

Doel van het project Arbeidsparticipatie bij zeldzame hypofyse- en bijnieraandoeningen is te bevorde- ren dat zoveel mogelijk mensen met een hypofyse- of bijnieraandoening passende arbeid behouden of krijgen en dat er beter betrouwbaar inzicht komt in de (on)mogelijkheden van arbeidsparticipatie in deze groep zeldzame aandoeningen.

Inleiding

Op 19 november 2020 is de eerste van drie bijeenkomsten waarin we met alle betrokken partijen in discussie gaan over de problematiek rond arbeidsparticipatie bij mensen met een zeldzame hypofyse- of bijnieraandoening. Tijdens dit eerste ā€˜Beraad van belang- hebbendenā€™ staat de verkenning van het probleem centraal:

  • Welke problemen zijn er rond arbeidsparticipatie van mensen met een zeldzame hypofyse- of bijnieraandoening, zowel gezien vanuit de persoon zelf als vanuit de zorgprofessionals en de arboprofessionals?
  • Welke obstakels zijn er in de curatieve zorg of in de arbozorg voor het realiseren van aandacht voor arbeid bij deze groep mensen?
  • Waarom zijn deze obstakels zo lastig oplosbaar?In deze startnotitie staat informatie over de problemen die mensen met hypofyse- en bijnieraandoe- ningen ervaren op het gebied van arbeidsparticipatie. Het betreft informatie die bekend is uit eerder onderzoek.Dit project is een initiatief van stichting BijnierNET. Op de website www.bijniernet.nl en op www.hypofyse.nl vindt u veel meer informatie over zeldzame hypofyse- en bijnieraandoeningen.

    Deze notitie is niet persĆ© volledig. U bent van harte uitgenodigd andere inzichten, ideeĆ«n of ervarin- gen toe te voegen. Dit kan tijdens de bijeenkomst op 19 november 2020 of per mail: hansblaauwbroek@bbvz.nl.

In deze notitie wordt stilgestaan bij:

  • Hypofyse- en bijnieraandoeningen en werk
  • Specifieke gevolgen van een zeldzame hypofyse- of bijnieraandoening voor arbeidsparticipatie
  • Onderzoek naar arbeidsparticipatie
  • Ervaren knelpunten
  • Denkkader
  • Literatuur

Hypofyse- en bijnieraandoeningen en werk

De zorg voor mensen met een zeldzame hypofyse- of bijnieraandoening heeft vaak vooral een medische focus: diagnostiek en behandeling zijn gericht op de fysiologische stoornis. Een patiĆ«nt met een hypofyse – of bijnieraandoening heeft echter niet alleen een fysiologische stoornis, maar ervaart ook andere problemen, zoals beperkingen in dagelijkse activiteiten, problemen in participatie (werk, school, gezin) en een vermindering van de kwaliteit van leven. De aandoening beĆÆnvloedt alle niveaus van het menselijk functioneren. Leven met een (chronische) hypofyse- of bijnieraandoening vraagt om een voortdurende inspanning om de aandoening in te passen in het dagelijkse bestaan.
Het hebben van een hypofyse- of bijnieraandoening kan belemmerend zijn voor maatschappelijke participatie op het gebied van betaalde of onbetaalde arbeid, mantelzorg of andere vormen van participatie. Verminderde arbeidsparticipatie kan zich uiten in kort- of langdurig ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid en werkeloosheid. Terugkeer naar het eigen, oorspronkelijke werk blijkt bij patiƫnten met een hypofyse of bijnieraandoening niet zelden problematisch te zijn. Vitaliteit en werkvermogen zijn verminderd wat een negatieve impact heeft op duurzame inzetbaarheid.
De literatuur van o.a. Andela en Lobatto meldde recent over de impact van hypofyse en bijnieraan- doeningen op het dagelijks leven. Ook hun artikel over impact op werk/presenteism en absenteism gaf hier duidelijke aanwijzingen over de verminderde inzet mogelijkheden.

Specifieke gevolgen van een zeldzame hypofyse- of bijnieraandoening voor arbeidsparticipatie

Mensen met hypofyse- of bijnieraandoeningen zijn vaak blootgesteld aan een langdurig tekort of overschot van bepaalde hormonen. Dit leidt tot specifieke schadelijke, nadelige effecten op zowel het lichaam als het brein. Deze schade is vaak maar deels reversibel na behandeling van de ziekte. Veel patiĆ«nten houden na ā€œgenezingā€ last van restklachten, zoals verminderde inspanningstolerantie, verminderde cognitief vermogen (bv. planning, geheugen, concentratie) en psychische klachten.

Dit geldt in het bijzonder voor patiĆ«nten met een tekort of overschot aan hypofyse- of bijnierhormo- nen. Zo is bijvoorbeeld aangetoond dat mensen die behandeld zijn voor het syndroom van Cushing (=overschot aan het hormoon cortisol) jaren na ā€œgenezingā€ (lees: succesvolle operatie) minder inspan- ning kunnen leveren dan gezonde mensen. Onderzoek laat zien dat lange tijd na genezing van de ziekte van Cushing, patiĆ«nten kleinere grijze stof volumes hebben o.a. ter hoogte van de anteriore cingulate cortex. Dit is onderdeel van het lymbisch systeem, belangrijk voor cognitief functioneren en emotie regulatie.

Ook bij patiƫnten die eerder aan een overschot aan groeihormoon (acromegalie) zijn blootgesteld wordt naast de acromegalie-specifieke lichamelijke klachten en symptomen (zoals uiterlijke verande- ringen, gewrichtsklachten door vergroeiingen, diabetes mellitus, slaapapnoe syndroom, hartvaatziek- ten) ook aanhoudende vermindering van het cognitief functioneren gerapporteerd.
Mensen met juist een tekort aan bijnierhormonen (cortisol/aldosteron) door een hypofyse- of bijnier- aandoening, hebben ondanks suppletie van de bijnierhormonen eveneens persisterend meer ver- moeidheidsklachten, meer psychische klachten en een verminderde cognitieve functie. Deze patiƫn- ten zijn extra kwetsbaar voor acute en chronische stress en moeten dan hun medicatie aanpassen. Dat geldt dus ook op de werkvloer, het probleem is dat ze wisselend belastbaar kunnen zijn en er
is grote variatie tussen personen. Hierdoor kunnen zij minder vaak dan gezonde mensen volledig deelnemen aan het arbeidsproces. Deze specifieke restklachten op zowel fysiek, cognitief als psy- chisch gebied maken dat er bij de arbeidsparticipatie rekening moet worden gehouden met variabele en individuele beperkingen. Met de juiste aanpassingen in de persoonlijke (werk)omgeving kan een patiƫnt, ondanks de verminderde inspanningstolerantie, verhoogde herstelbehoefte en/of verminder- de mentale duurbelastbaarheid, toch in het arbeidsproces betrokken blijven.

Onderzoek naar arbeidsparticipatie

Algemeen

RIVM en NIVEL hebben onderzoek gedaan naar de arbeidsparticipatie van mensen met een chro- nische aandoening. De onderzoeksuitkomsten hebben betrekking op het aantal mensen met een chronische aandoening dat minimaal 12 uren per week betaalde arbeid heeft.

  • RIVM (2014): 40 tot 49% heeft betaalde arbeid
  • NIVEL (2013, 2015): 25 tot 57% heeft betaalde arbeid(25% geldt voor de groep matige tot ernstige beperkingen)

Onderzoek NIVEL

In 2005/2006 heeft het NIVEL samen met de Bijniervereniging NVACP een onderzoek uitgevoerd naar de ā€˜Kwaliteit van leven bij patiĆ«nten met de aandoeningen Addison, Cushing en AGSā€™.
De volgende cijfers werden toen gevonden voor de patiĆ«nten met een betaalde baan van minimaal 12 uren per week:ā€¢ Addison 56% ā€¢ Cushing 37% ā€¢ AGS 57%Niet alleen het aantal mensen dat in 2005 aan het werk was, t.o.v. de algemene bevolking in Neder- land (63%), maar ook het aantal uren dat men aan het werk was, was lager bij de Addison, Cushing en AGS patiĆ«nten.
Ruim 70% van de mensen met de ziekte van Addison of het syndroom van Cushing met een betaalde baan ervaart belemmeringen op het werk ten gevolge van vermoeidheid en conditiegebrek. Dertig procent van de mensen met de ziekte van Addison voelt zich belemmerd door lichamelijke beperkin- gen, 40% door concentratieproblemen. Van de mensen met de ziekte van Cushing heeft meer dande helft last van lichamelijke beperkingen, pijn en concentratieproblemen op het werk. (NIVEL 2005). Ook de recente cross sectionele getallen uit het Leids onderzoek van Lobatto et al duidt hierop. EnquĆŖte BijnierNETIn december 2019 heeft BijnierNET een beperkte enquĆŖte uitgezet onder de leden/donateurs van de Bijniervereniging NVACP en de Nederlandse Hypofyse Stichting om een indicatie te krijgen over hoe de huidige situatie is als het gaat om arbeidsparticipatie binnen deze groep van chronisch zieken. Op de enquĆŖte hebben meer dan 1200 personen gereageerd (respons 40%). Niet iedereen heeft alle vragen beantwoord.

Heeft u uw werk verloren door uw ziekte?

N = 1212N%
Werk verloren44136,4
Werk behouden77163,6

Van de 1212 deelnemers die deze vraag hebben beantwoord hebben er 441 (36,4%) het oorspronkelijk werk verloren door de ziekte.

Heeft u op dit moment (december 2019) nog betaald werk?

N = 1191N%
Betaald werk60650,0
Gepensioneerde21417,6
Geen betaald werk34228,2
Op zoek naar werk332,7
Te jong voor werk171,4

Hoeveel uur werkt u of wilt u gemiddeld per week werken?

N = 502N%
0 dagen25751,4
1 – 9 dagen14729,2
10 – 19 dagen357,0
> 20 dagen6312,4

Kost het uitvoeren van uw huidige werk u veel moeite?

N = 574N%
Veel moeite29852
Weinig moeite27648

Ervaren knelpunten

Uit de verschillende onderzoeken blijkt dat veel mensen met een bijnier- respectievelijk hypofyseaan- doening problemen ervaren met arbeidsparticipatie. Een behoorlijk percentage (35%) is niet meer in staat om te werken. Van de mensen die wel werken heeft 52% moeite om dit vol te houden. Ongeveer 35% van de betrokkenen heeft als gevolg van de aandoening ander werk moeten accepteren.

Ten behoeve van de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen en de daarin opgenomen generieke module arbeid, is een uitgebreide knelpuntenanalyse opgesteld.
Met betrekking tot arbeidsparticipatie komen de volgende knelpunten naar voren:

Zorgvragers ervaren dat:

  • Het vaak lang duurt (vaak meerdere jaren) voordat de juiste diagnose bijnierschors- insufficiĆ«ntie wordt gesteld. Daardoor sluiten wettelijk termijnen die zijn opgenomen in sociale verzekeringen en diagnostiek en behandeling van de aandoening vaak niet op elkaar aan. Gevolg kan zijn verminderde arbeidsparticipatie zonder gericht plan van aanpak voor behoud van werk of re-integratie en onnodige uitval.
  • Er een gebrek is aan kennis en erkenning over zeldzame hypofyse- en bijnieraandoeningen in de sociale geneeskunde. Gevolg kan zijn het ontbreken van een gerichte aanpak voor arbeidsparticipatie.
  • Er weinig aandacht is van hulpverleners voor alle zorgaspecten na het stellen van de diagnose. Zorg is vooral gericht op behandeling van het somatische probleem en minder op kwaliteit van leven en versterken van eigen regie van de patiĆ«nt.
  • Hulpverleners onvoldoende samenwerken. Overdracht van kennis en informatie is beperkt, onder andere als gevolg van privacyregels en beperkende informatiesystemen.

Zorgverleners ervaren dat:

  • Er vaker dan gemiddeld sprake is van ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid, sociale armoede en financiĆ«le problemen bij patiĆ«nten.
  • Er onvoldoende handvatten aanwezig zijn om bij mensen met persisterende klachten en verschijnselen na start van behandeling de kwaliteit van leven te verbeteren.
  • Er onvoldoende kennis is over de aandoening en de gevolgen daarvan bij hulpverleners in de sociale geneeskunde.
  • Er onmacht bestaat bij de diverse disciplines om elkaar optimaal te informeren, mede omdat wet- en regelgeving dat niet toestaat.
  • Er problemen zijn bij het terugkeren naar het eigen werk bij patiĆ«nten met persisterende klachten, omdat er bijvoorbeeld onvoldoende mogelijkheden zijn voor flexibele werktijden, juiste rustmogelijkheden op/nabij de werkvloer en aanpassing van werkzaamheden.

Denkkader

Het zoeken naar mogelijkheden voor het bevorderen van aandacht voor arbeid in de zorg voor men- sen met een zeldzame hypofyse- of bijnieraandoening sluit aan bij het begrip Positieve Gezondheid en bij het ICF-model.

Positieve Gezondheid
ā€œGezondheid is het vermogen om zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven.ā€ (Huber, 2014).

In het model voor Positieve Gezondheid worden 6 dimensies onderscheiden:

  • Lichaamsfuncties
  • Mentaal welbevinden
  • Zingeving
  • Kwaliteit van leven
  • Meedoen
  • Dagelijks functioneren

Het vinden van balans tussen deze zes dimensies en daarin zelf keuzen maken en regie voeren is een grote uitdaging voor mensen met een chronische aandoening. Leven (en werken) met een hypofyse- of bijnieraandoening is geen statisch gegeven, maar een voortdurende opgave om de ziekte in te passen in het dagelijkse bestaan. Elke verandering die zich voortdoet in persoonlijke omstandigheden, gezondheid en werk vraagt om aandacht. Het is een permanente zoektocht naar een acceptabele balans.

ICF model
The International Classification of Functioning, Disability and Health (RIVM 2002) wordt gebruikt om het menselijk functioneren te beschrijven vanuit drie verschillende perspectieven (de groene blokjes):

  • Het perspectief van het menselijk organisme: functies en anatomische eigenschappen (negatief: stoornissen)
  • Het perspectief van het menselijk handelen: activiteiten (negatief: beperkingen)
  • Het perspectief van de mens als deelnemer aan het maatschappelijk leven: participatie(negatief: participatieproblemen).

Op het functioneren van invloed zijn de aandoening, externe / omgevingsfactoren en persoonlijke factoren. Externe en persoonlijke factoren kunnen zowel een positieve als een negatieve invloed hebben op het functioneren.

Het ICF model is herkenbaar in de zorgmodule Arbeid 1.0 (CBO 2014)

Het proces dat de werkende met een hypofyse- of bijnieraandoening doormaakt is goed te beschrijven aan de hand van de cyclus ā€œin balans zijn en blijven – de balans dreigen te verliezen – uit balans zijn – weer in balans komen”. In deze cyclus staan twee doelen door de chronisch zieke voorop: ten eerste “In balans zijn en blijven” en ten tweede “Weer in balans komen”.

In de borgmodule Arbeid 1.0 zijn de factoren beschreven die van invloed zinn op het vinden en behouden van de balans bij mensen met een chronische aandoening. Deze zijn grofweg in te delen in drie domeinen:

  • Het individu, persoonlijke kenmerken (o.a. gezond gedrag, ambitie, opleiding, welbevinden). Gezondheid (o.a. omgaan met de chronische aandoeningen, functionele mogelijkheden).
  • Omgevingsfactoren (o.a. kenmerken van het werk, wonen, reisafstand, sociaal systeem, mantelzorg, hulpmiddelen voor bijvoorbeeld wonen, reizen).
  • Het systeem: gezondheidszorg en arbozorg (zorgsystemen, ondersteuning: preventief en curatief, curatieve zorg, bedrijfsgezondheidszorg, mantelzorg en sociale zekerheid).

Bij het vasthouden of (her)vinden van de balans spelen verschillende factoren een rol:

Literatuur

Andela C.D., e.a.
Towards a better quality of life (QoL) for patients with pituitary diseases: results from a focus group study exploring QoL. LUMC, 2014
Andela C.D., e.a.
The development and validation of the Leiden Bother and Needs Questionnaire for patients with pituitary disease: the LBNQ-Pituitary. LUMC, 2016
Harbers M.M., Hoeymans N.
Gezondheid en maatschappelijke participatie. Bilthoven: RIVM, 2014
Heijmans M.J.W.M, e.a.
De impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg. Utrecht: NIVEL, 2006
Huber M.
Towards a new, dynamic concept of health. PhD. Maastricht: Universiteit van Maastricht, 2014 Lobatto D.J., e.a.
Work disability and its determinants in patients with pituitary tumorrelated disease. LUMC, 2018 Maurits E., e.a.
Kennissynthese chronisch ziek en werk: arbeidsparticipatie door mensen met een chronische ziekte of lichamelijke beperking. Utrecht: NIVEL, 2013
Noordzij A., e.a.
Generieke module arbeidsparticipatie. In: Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen. Stichting Bijnier- Net, 2017
Noordzij A., e.a.
Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen. Stichting BijnierNET, 2017
Noordzij A., e.a.
De Nulmeting. De huidige zorg in Nederland voor mensen met een bijnieraandoening in kaar ge- bracht. Stichting BijnierNET, 2016
Putter de I., e.a.
Het vergroten van arbeidsparticipatie onder mensen met een chronische ziekte of beperking: een werkwens alleen is niet voldoende. Utrecht: NIVEL, 2015
RIVM.
Nederlandse vertaling van de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) Bilthoven: RIVM, 2002
Zorgmodule Arbeid 1.0.
Begeleiding rondom arbeidsparticipatie van chronisch zieken. Utrecht: CBO, 2014.