Projectinhoud

Project ‘Arbeidsparticipatie bij Zeldzame Endocriene Aandoeningen’

Mensen met een zeldzame endocriene aandoening houden na medische behandeling vaak klachten. Dit leidt onder andere tot specifieke problemen bij arbeidsparticipatie, die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Knelpunten hangen samen met de verschijnselen door de (hormoon)behandeling, met co-morbiditeit, met de toepassing van wetten en regels, en met beperkte kennis bij en onterechte verwachtingen van alle betrokkenen.

Doelstelling

Doel van het project is te bevorderen dat zoveel mogelijk mensen met een zeldzame endocriene aandoening passende arbeid behouden of krijgen. Dit doel wordt bereikt door het versterken van de positie van de patiënt in de triade patiënt – arboprofessionals (bedrijfsarts, verzekeringsarts, arbeidsdeskundige) – endocrinoloog. Versterking van de positie van de patiënt in deze driehoek krijgt gestalte door kennisuitwisseling, deskundigheidsbevordering en samenwerkingsafspraken uitmondend in werkafspraken en praktische tools voor de betrokkenen.

Concrete producten die bijdragen aan realisatie van het doel zijn

• Een werkwijzer voor patiënten met een zeldzame endocriene aandoening, die handvatten geeft voor een gesprek met werkgever en arboprofessionals. De werkwijzer bevat aandachtspunten vanuit patiëntenperspectief en vanuit het perspectief van arboprofessionals. De werkwijzer stelt patiënten in staat zich goed en realistisch voor te bereiden op een gesprek.
• Een factsheet over ‘arbeid en zeldzame endocriene aandoeningen’ die door patiënten gebruikt kan worden om arboprofessionals te informeren. De factsheet bevat informatie over de aard en de impact van zeldzame endocriene aandoeningen op het vermogen om te werken en op kwaliteit van leven. De factsheet bevat tips en good practices ter inspiratie.
• ‘Werkafspraken’ met betrekking tot het omgaan met arbeidsproblematiek van mensen met een zeldzame endocriene aandoening. Voorbeelden van deze werkafspraken zijn: Wanneer contact opnemen met de endocrinoloog? Welke deskundigheid is wanneer nodig?  Leidend hierbij is enerzijds het patiëntenperspectief, anderzijds het geldende wettelijk kader op het gebied van arbeidsrecht en privacy. Gezocht wordt naar de ruimte die de kaders bieden om  te komen tot de best passende oplossing vanuit patiëntenperspectief. Maatwerk is hier het devies.

Alle producten komen tot stand met inbreng van ervaringsdeskundige patiënten van NHS en de Bijniervereniging NVACP. De nadere uitwerking van genoemde producten is afhankelijk van de uitkomsten van stap 3 van het plan van aanpak. Op basis van de verzamelde kennis krijgen de producten definitief vorm.

Plan van aanpak

In overleg met betrokken partijen is onderstaand plan van aanpak geformuleerd om de doelstellingen te realiseren.

1. Voorbereiding (maand 1 – 2)

• Het formuleren van een basistekst met knelpunten rondom het behouden van werk of het (weer) aan het werk gaan vanuit patiëntenperspectief op basis van huidige kennis. De basis hiervoor is de in 2019 uitgevoerde enquête onder de achterban van NHS en Bijniervereniging NVACP.
• Inrichten van de werkorganisatie: aanstellen van een projectleider, een projectmedewerker en samenstellen van de triade.

• Bijniervereniging NVACP
• Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB)
• Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG)
• Nederlandse Vereniging van Arbeidsdeskundigen (NVvA)
• Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE)

 2. Constituerend beraad (maand 3)

• Een bijeenkomst met alle partijen op donderdag 19 november 2020 waarin de basistekst met knelpunten vanuit patiëntenperspectief wordt vastgesteld en commitment wordt uitgesproken om de gesignaleerde knelpunten aan te pakken. Onderdeel van de basistekst is een routekaart die leidt naar verbetering van de situatie rond gesignaleerde knelpunten.
• Voor het constituerend beraad worden uitgenodigd de deelnemers aan de triade, de universitaire centra Endocrinologie en kenniscentra op het gebied van arbeid en gezondheid.Kennis verzamelen, analyseren en samenvatten (maand 3 – 6

3. Kennis verzamelen, analyseren en samenvatten (maand 3 – 6)

Om de oorzaak van knelpunten te doorgronden is het belangrijk om ervaringen en kennis te verzamelen vanuit de verschillende perspectieven:

• Kennis en ervaringen van patiënten en hun naasten
• Kennis en ervaringen van arboprofessionals
• Kennis en ervaringen van endocrinologen

De verzamelde kennis wordt geanalyseerd met het oog op het oplossen/verlichten van de knelpunten zoals vastgelegd in de basistekst van het project. De uitkomsten zijn de basis voor een tweede beraad.

4. Het tweede beraad (maand 7)

Het tweede beraad wordt gehouden met dezelfde partijen die hebben deelgenomen aan het constituerend beraad. Het tweede beraad is gericht op het bedenken van oplossingen. Doel van het tweede beraad is het formuleren van een gezamenlijke ontwikkelagenda met betrekking tot:

a. Informatie- en kennistools voor patiënten
b. Factsheets voor arboprofessionals
c. Werkafspraken met betrekking tot het omgaan met arbeidsproblematiek van mensen met een zeldzame endocriene aandoening.

5. Oplossingen realiseren (maand 7 – 12)

In deze fase worden de producten concreet samengesteld op basis van de verzamelde kennis en de afspraken uit het tweede beraadDe werkwijzer voor patiënten wordt gevuld met informatie. Het concept wordt getest op inhoud, begrijpelijkheid en bruikbaarheid onder de doelgroep.

• De factsheet voor arboprofessionals wordt gevuld met informatie. Het concept wordt getest op inhoud, begrijpelijkheid en bruikbaarheid onder de doelgroep.
•  Gekeken wordt naar werkafspraken die maatwerk mogelijk maken. Welke voorwaarden zijn hierbij nodig? Welke bijdrage vergt het van de patiënt? Welke bijdrage vergt het van de arboprofessionals en de endocrinoloog? Hoe leg je dit vast is een werkafspraak?
• Bij het vormgeven van de producten wordt gebruik gemaakt van reeds bestaande producten, zoals deze bijvoorbeeld zijn te vinden op
  www.q-koorts.nl.
• De producten komen beschikbaar op de projectwebsite www.arbeidsparticipatieenchronischziekzijn.nl. Een link naar de informatie komt op websites van betrokken partijen.

6. (Experimenteel) toepassen en evalueren (maand 13 – 17)

De werkafspraken met betrekking tot maatwerk en de kennis- en informatietools worden experimenteel ingezet gedurende een periode van 5 maanden om ervaring op te doen. Gedurende deze periode worden op casusniveau evaluatiegegevens verzameld bij betrokken patiënten en betrokken arboprofessionals door middel van interviews. Het is in deze korte periode niet mogelijk om een kwantitatief effectonderzoek uit te voeren. De voorbereiding van de evaluatie vindt plaats in periode 5. Bij de voorbereiding wordt rekening gehouden met de privacy-voorwaarden op basis van de AVG.

De uitkomsten van de evaluatie kunnen leiden tot bijstelling van de werkafspraken en producten. Als dit het geval is worden deze aan het eind van deze periode gerealiseerd. De uitkomsten van de evaluatie zijn de basis voor het eindberaad in maand 18.

7. Het eindberaad (maand 18)

Het eindberaad wordt gehouden met alle partijen die hebben deelgenomen aan de voorgaande beraden. De agenda van het eindberaad luidt:

• Bespreken uitkomsten evaluatie
• Stand van zaken realisatie ontwikkelagenda
• Vervolgafspraken
• Zo mogelijk: vieren van het succes!

23 september 2020
Hans Blaauwbroek
hansblaauwbroek@bbvz.nl