Verslag 3e beraad belanghebbenden

1 sept 2022

Mensen met een zeldzame hypofyse- of bijnieraandoening houden na medische behandeling vaak klachten. Vaak blijven er fysieke en cognitieve problemen, ook na de juiste diagnose en geslaagde medische ingrepen. Dit leidt onder andere tot specifieke problemen bij arbeidsparticipatie, die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden.

Knelpunten hangen samen met de verschijnselen door (hormoon)behandeling, met co morbiditeit, met de toepassing van wetten en regels, en met beperkte kennis bij en onjuiste verwachtingen van de betrokken professionals in de zorg en op de werkplek/ de arbozorg. De gevolgen van en de beperkte belastbaarheid door hormoonziekten passen veelal niet makkelijk binnen de kaders van de huidige wet- en regelgeving.

Doel van het project Arbeidsparticipatie bij zeldzame hypofyse- en bijnieraandoeningen is te bevorderen dat zoveel mogelijk mensen met een hypofyse- of bijnieraandoening passende arbeid behouden of krijgen en dat er beter betrouwbaar inzicht komt in de (on)mogelijkheden van arbeidsparticipatie bij mensen met deze zeldzame aandoeningen.

In november 2020 vond de eerste van drie online bijeenkomsten plaats waarin we met alle betrokken partijen in discussie gingen over de problematiek rond arbeidsparticipatie bij mensen met een zeldzame hypofyse- of bijnieraandoening.

Tijdens het tweede beraad in april 2021 hebben we gezocht naar oplossingen op basis van in de tussentijd verzamelde kennis en inzichten. En er is een ‘Cliëntreis door Arboland’ gemaakt om inzicht te krijgen in mogelijke verbeteringen in het proces rond arbeidsre integratie. Er zijn keuzen gemaakt voor de uitvoering van pilots om verbeteringen te realiseren. De verslagen van de eerste twee beraden zijn gepubliceerd op https://www.arbeidsparticipatieenchronischziekzijn.nl.

Tijdens het derde beraad van belanghebbenden op 1 september 2022 zijn de resultaten van het project gepresenteerd en zijn wensen voor de toekomst uitgesproken. Het project ‘Arbeidsparticipatie bij zeldzame hypofyse- en bijnieraandoeningen’ levert veel moois op, maar het werk is niet af. Aandacht voor arbeidsparticipatie van hypofyse- en bijnierpatiënten blijft nodig.

Voor dit project is een website beschikbaar: https://www.arbeidsparticipatieenchronischziekzijn.nl.

Hier vindt u alle resultaten, verslagen en veel achtergrondinformatie.

Dit project is een initiatief van stichting BijnierNET. Op de website https://www.bijniernet.nl en op https://www.hypofyse.nl vindt u veel meer informatie over zeldzame hypofyse- en bijnieraandoeningen.

Soest, september 2022