Over de kloof tussen zorg en arbeidsdomein
Annenienke van de Ven is internist-endocrinoloog bij het Radboudumc.
Het is woensdag, eind van de ochtend. Ik heb even tijd om wat administratie weg te werken voordat mijn middagpoli begint. In mijn postvak zit een verzoek om informatie betreffende patiënte die-en-die van de bedrijfsarts. Dat kan ik mooi even afwerken.
“Namens uw patiënt wil ik u verzoeken om nadere medische informatie omtrent haar ziektebeeld.”
Even de handtekening controleren: klopt, patiënte is akkoord.
Vraag 1: “Welke diagnose heeft u kunnen stellen? Waaruit bestaat tot nu toe de behandeling en wat is het resultaat?”
Makkelijke eerste vraag, ik type in: “De ziekte van Cushing o.b.v. een goedaardige hypofysetumor. Patiënte heeft een hypofyseoperatie ondergaan in 2017. Hierna is de Cushing in remissie. (Ik schrijf bewust niet op: “genezen” want de klachten van mijn patiënte zijn allerminst “genezen”.)”
Vraag 2: “Is er nog steeds sprake van een gestoorde hormoonhuishouding?”
O jee, ik voel al nattigheid. Maar, het is zoals het is, dus ik beantwoord: “Nee. De bijnieras is inmiddels volledig hersteld en ook de overige hypofyse assen zijn intact.”
Vraag 3: “Wat zijn de huidige klachten van patiënte?”
Kan je dat niet beter aan de patiënte zelf vragen, denk ik stiekem. Maar goed, braaf schrijf ik op: “Vermoeidheid, spier- en gewrichtsklachten, geheugen- en concentratiestoornissen.”
Vraag 4: “Zijn er beperkingen ten aanzien van haar werk op basis van uw bevindingen vast te stellen?”
Oei, lastige vraag.
Ik heb nu geen concrete afwijkende ‘bevindingen’ meer. Maar ik weet dat patiënten in de periode na de behandeling van het syndroom van Cushing veel klachten kunnen hebben. Onttrekkingsklachten, door de daling van het cortisolgehalte. En vaak ook chronische restklachten, als gevolg van jarenlange blootstelling aan een te hoge cortisolspiegel.
Maar wacht eens even, mag ik als behandelend arts eigenlijk wel antwoord geven op deze vraag? Ik moet mij houden aan de zorgvuldigheidseisen rond de samenwerking van een arts die betrokken is bij een zieke werknemer. Het volgende staat vermeld in de Code Gegevensverkeer en Samenwerking bij Arbeidsverzuim en Reïntegratie van de KNMG: “De arts die informatie aanlevert, geeft uitsluitend de gevraagde informatie en beperkt zich tot feitelijke gegevens en bevindingen over de gezondheid van de patiënt en onthoudt zich van meningen, evaluaties, prognoses of verwachtingen.”
Ik noteer als antwoord: “Dat is niet aan mij om te beoordelen.”
Vraag 5: “Hoe schat u de prognose van de huidige klachten in?”
Zo mogelijk nog een moeilijkere vraag…Ik weet werkelijk waar niet in hoeverre de klachten van mijn patiënte in de toekomst nog verder zullen herstellen. Ik schrijf maar op: “Dat is zeer moeilijk in te schatten, daar kan ik geen uitspraak over doen.”
Als ik mijn brief nu terug lees, staat er eigenlijk alleen maar in vermeld dat de patiënte Cushing heeft gehad en dat de Cushing over is, dat ik geen oordeel mag vellen over de huidige beperkingen en geen uitspraak kan doen over haar prognose. Geen beste brief dus. Hier heeft de bedrijfsarts niets aan en mijn patiënte al helemaal niet. Wat gaat hier mis?
In de spreekkamer zie ik regelmatig mensen worstelen met het traject rondom arbeidsreïntegratie, keuringen voor de UWV, rechtszaken etc. Het is een ingewikkeld traject, waarvan ik zelf de exacte regel- en wetgeving niet eens precies ken als ik eerlijk ben. Ik zie mensen tijdens dit traject wanhopig worden, gefrustreerd raken en/of boos worden. Ik zie vooral ook dat het ze heel veel energie kost. Energie, die deze patiënten maar beperkt hebben. Ik wil ze graag hierbij helpen, maar de grote vraag is, hoe?
Zeldzame aandoeningen
Eén van de belangrijkste oorzaken van de frustratie bij de patiënten blijkt in de praktijk het feit dat bedrijfsartsen en verzekeringsartsen weinig tot geen ervaring hebben met patiënten met hypofyse- en bijnieraandoeningen. Dat is ook logisch, want het zijn nou eenmaal zeldzame aandoeningen.
Maar wel aandoeningen met hun eigen specifieke kenmerken en gevolgen.
Mensen met een hypofyse- of bijnieraandoening zijn vaak blootgesteld aan een langdurig tekort of overschot van bepaalde hormonen. Dit leidt tot specifieke schadelijke, nadelige effecten op zowel het lichaam als het brein. Deze schade is vaak maar deels reversibel na behandeling van de ziekte. Veel patiënten houden na ‘genezing’ last van restklachten, zoals verminderde inspanningstolerantie, verminderde cognitief vermogen (bijvoorbeeld planning, geheugen, concentratie) en psychische klachten. Daarnaast zijn veel mensen blijvend afhankelijk van hormonale suppletie. Het gebruik van hydrocortison gaat bijvoorbeeld gepaard met bepaalde leefregels (stressinstructies). Hiermee moet ook rekening worden gehouden op de werkvloer. De specifieke restklachten op zowel fysiek, cognitief als psychisch gebied maken dat er bij de arbeidsparticipatie rekening moet worden gehouden met deze beperkingen.
Voorlichting nodig
Hier ligt naar mijn mening een belangrijke taak voor de medisch specialisten, in dit geval de endocrinologen: voorlichting geven aan bedrijfsartsen/verzekeringsartsen over de specifieke gevolgen van hypofyse- en bijnieraandoeningen. Dat is nog niet zo eenvoudig. Het heeft niet zoveel zin om alle bedrijfsartsen/verzekeringsartsen in het land bij te gaan scholen. De kans dat zij een hypofyse- of bijnierpatiënt gaan zien binnenkort is klein. Daarnaast zijn er zoveel zeldzame aandoeningen in de wereld, dat zij onmogelijk van al die aandoeningen volledig op de hoogte kunnen zijn. Maar wellicht kunnen we met elkaar een tool ontwikkelen met een korte voorlichting per ziektebeeld, beschikbaar voor de bedrijfsarts/verzekeringsarts op het moment dat die een bijnier- of hypofysepatiënt ontmoet.
Samen leren
En, hand in eigen boezem, ik denk dat de medisch specialisten beter op de hoogte moeten zijn hoe zij binnen de wettelijke kaders de juiste benodigde informatie over een patiënt aan bedrijfsartsen/verzekeringsartsen kunnen verstrekken op het moment dat er om medische informatie wordt gevraagd. Hoe kunnen we anders verwachten dat zij de patiënt optimaal begeleiden en het juiste traject met ze doorlopen?
Tekst gaat verder onder de afbeelding.
Klinisch arbeidsgeneeskundige
In ons ziekenhuis beschikken we over klinische arbeidsgeneeskundigen. Zij kunnen bij uitstek de kloof dichten tussen het ziekenhuis en het arbeidsdomein. Zij spreken de taal van beide werelden. Zij kunnen patiënten bijstaan in het proces van arbeidsreïntegratie en bij hun zoektocht naar de juiste werkomstandigheden. Ik ben ervan overtuigd dat je met de juiste begeleiding vanaf het begin van het ziekteproces patiënten vaker aan het werk kan houden. En dat is winst, winst voor de werkgever, winst voor de maatschappij, maar vooral winst voor de patiënt zelf. Want maatschappelijke participatie is o zo belangrijk voor de kwaliteit van leven. Helaas is er maar beperkt tijd (lees geld) voor de arbeidsgeneeskundigen beschikbaar.
Want de grote vraag blijft toch altijd: wie gaat dit allemaal betalen?
Het is geen ziekenhuiszorg, dus de zorgverzekeraars dekken de kosten niet. Momenteel werken we (patiënten, medisch specialisten en bedrijfsartsen/verzekeringsartsen) gezamenlijk hard aan een subsidieaanvraag om voorlichtingsmateriaal/hulpmiddelen voor alle partijen te ontwikkelen. Laten we hopen dat dit lukt en dat we iets kunnen betekenen voor de patiënten door de handen in één te slaan.
Hoe gaat het met de brief over de patiënt met Cushing?
Mocht u zich afvragen hoe het met mijn brief voor mijn Cushing patiënt is afgelopen: geen zorgen, ik zou hem zo niet versturen hoor. Het was bovendien een fictieve casus, maar de vragen in de brief komen letterlijk uit de praktijk. Samen met de arbeidsgeneeskundige heb ik alvast wel onderstaande alinea geschreven om bedrijfsartsen/verzekeringsartsen adequater te kunnen informeren. Deze gebruik ik nu regelmatig voor mijn brieven.
En zo probeer ik alvast ‘een kleine brug te bouwen’ voor mijn patiënten.
Tekst voor bedrijfsarts of verzekeringsarts
Het is uit onderzoek bekend en ook onze ervaring dat patiënten met het syndroom van Cushing na de operatie frequent langdurig klachten krijgen ten gevolge van de daling van het cortisolgehalte (onttrekkingssyndroom). Hierbij kunnen o.a. ernstige vermoeidheid, spier- en gewrichtsklachten en psychische klachten optreden. Deze gevolgen zijn vaak maar beperkt reversibel. Bij deze patiënte zijn de klachten 2 jaar na operatie nog onverminderd aanwezig, waarschijnlijk ten gevolge van de nadelige effecten van de langdurige blootstelling aan de hoge cortisolwaarden, met als gevolg bv cognitieve stoornissen, myopathie en huidatrofie. Eerdere studies laten zien dat patiënten, na curatie van het syndroom van Cushing, ook op lange termijn gemiddeld een lagere kwaliteit van leven behouden, een verhoogde herstelbehoefte en een lagere inspanningstolerantie hebben dan gezonden (ref: Pivonello ’16; Andela ’15; Forget ’16; Berr ’17).
Deze blog is eerder gepubliceerd op de website van BijnierNET op 15 februari 2020.