Werk en chronisch ziek zijn.
Projectinformatie
Mensen met een zeldzame hypofyse- of bijnieraandoening houden na medische behandeling vaak klachten. De klachten leiden onder andere tot specifieke problemen bij arbeidsparticipatie, die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Doel van het project is te bevorderen dat zoveel mogelijk mensen met een zeldzame hypofyse- of bijnieraandoening passende arbeid behouden of krijgen. Dit doel wordt bereikt door het versterken van de positie van de patiënt in de triade patiënt – arboprofessionals (bedrijfsarts, verzekeringsarts, arbeidsdeskundige) – endocrinoloog.
Opgeleverde producten
- Een werkwijzer voor mensen met een zeldzame hypofyse- of bijnieraandoening: werkwijzer.online
- Factsheets voor arboprofessionals over ‘arbeid en zeldzame hypofyse- of bijnieraandoeningen’. De factsheets bevatten informatie van endocrinologen die voor de arbeidsparticipatie van de betreffende patiënten belangrijk is. De factsheets kunnen ook gebruikt worden door patiënten.
- Werkafspraken’ voor professionals met betrekking tot het omgaan met arbeidsproblematiek van mensen met een zeldzame hypofyse- of bijnieraandoening. Voorbeelden van deze werkafspraken zijn: Wanneer contact opnemen met de endocrinoloog? Welke deskundigheid is wanneer nodig?
Naast de geplande producten is er veel kennis verzameld, zodat gerichte adviezen kunnen worden gegeven.
Niet alleen aan patiënten, maar ook aan alle andere betrokkenen, zoals verzekeringsartsen, endocrinologen, arbeidsdeskundigen en werkgevers.
Een belangrijke conclusie is dat er een mismatch is geconstateerd met de Verbeterde Wet Poortwachter.
Patiënten met een zeldzame ziekte in het algemeen, maar zeker ook met de verschillende bijnier en hypofyse ziekten, hebben vaak een langtraject te doorlopen voordat de uiteindelijke correcte diagnose wordt gesteld. De ‘diagnostic delay’ is lang tot zeer lang. Gemiddeld duurt de diagnosetijd 4-6 jaar, maar kan regelmatig uitlopen tot meer dan 10 jaar. Voor patiënten is dit traject vaak heel zwaar, waarbij het onbegrip over de onduidelijkheid rond de klachten veel spanning oplevert. De onduidelijkheid heeft ook vergaande consequenties. De Wet Poortwachter gaat er van uit dat iedereen binnen 2 jaar duidelijkheid heeft over een diagnose of weer kan re-integreren op het werk. Een WIA uitkering voor iemand met een verzameling klachten, zoals bij bijnierziekten of hypofyseziekten, die niet tot een duidelijk diagnose leiden, is over het algemeen niet mogelijk. Daarbij is de kennis over zeldzame aandoeningen vaak niet aanwezig bij arbeidsdeskundigen en verzekeringsartsen.
Met de ontwikkeling van de factsheets en de werkwijzer.online zijn belangrijke stappen gezet voor iedereen.